Beleidsplan Stichting Erfelijke Kanker Nederland

Inleiding

Mensen met een erfelijke of familiaire aanleg voor kanker vormen een specifieke doelgroep. Een groot deel van hen heeft (nog) geen kanker. Voor de mensen die toch kanker kregen, is vaak een behandeling op maat beschikbaar. Wat beide groepen gemeen hebben, is dat hun aanleg voor kanker hun familie raakt. Hun gezin, hun kinderen. Omdat erfelijke aanleg meestal niet bij één persoon die kanker kreeg stopt, raakt het allerlei mensen binnen een familie. Dat doet veel met mensen en zorgt ervoor dat deze beide groepen niet alleen behoefte hebben aan medische informatie, hulp en steun, maar ook aan hulp bij het infomeren van familieleden, over het maken van keuzes voor zichtzelf en hun familie en/of kinderen. Dat maakte erfelijke en familiaire aanleg een complex onderwerp. Hierdoor voelen mensen met erfelijke en familiaire aanleg zich zelden thuis bij bestaande kankerpatiëntenorganisaties en is er behoefte aan een plek waar zij hun zorgen kunnen delen, antwoord krijgen op hun vragen en in contact kunnen komen met lotgenoten; mensen die weten waarover zij het hebben en ze daardoor op allerlei gebieden kunnen bijstaan.

Een aparte patiëntenorganisatie is noodzakelijk om deze groep op professionele wijze te kunnen ondersteunen, informeren en haar belangen te behartigen. Onderdeel van de belangenbehartiging vormt het meewerken en initiëren van wetenschappelijk onderzoek gericht op betere risico-inschatting, goede zorg, doelgerichte behandeling bij kanker, toegang tot verzekeringen en verbeterde preventiestrategieën. Alle activiteiten van deze patiëntenorganisatie moeten uiteindelijk leiden tot afname van sterfte en afname kanker, betere behandeling van mensen met erfelijke of familiaire aanleg die toch kanker kregen en met behoud van een optimale kwaliteit van leven voor de belaste families.

Stichting Erfelijke Kanker Nederland wil zich de komende jaren ontwikkelen tot een volwaardige patiëntenorganisatie. Daartoe zullen bestuurders eerst als vrijwilliger werkzaamheden verrichten. Eén van die werkzaamheden zal bestaan uit het werven van fondsen bij de diverse stakeholders. Hierbij moet gedacht worden aan fondsenwervers op gebied van kanker, subsidies van diverse overheidsinstanties, giften van families met een erfelijke/familiaire aanleg van kanker, crowdfunding en bijdragen van de farmaceutische industrie. Als de stichting is uitgegroeid tot een volwaardige patiëntenorganisatie met voldoende budget om professionele krachten in te huren, zal een Raad van Toezicht worden benoemd.

 

Strategie

Missie

‘Allerlei mutaties. Veel soorten kanker. Eén groep mensen.’

 

Doelstelling

Veel mensen met een erfelijke mutatie weten niet dat zij een verhoogd risico hebben op kanker. Dit betekent dat zij niet weten welke stappen zij kunnen zetten om hun gezondheid te beschermen.

Stichting Erfelijke Kanker Nederland biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker met als doel afname sterfte en afname van kanker, met behoud van een optimale kwaliteit van leven. Oftewel: Niemand meer kanker zonder te weten dat er sprake is van erfelijke aanleg.

Visie

Stichting Erfelijke Kanker Nederland heeft de ambitie om het zorgveld zo te sturen en organiseren zodat mensen met (mogelijk) aanleg voor erfelijke of familiaire aanleg voor kanker optimaal worden ondersteund bij het verwerven van informatie en het nemen van beslissingen aangaande testen en risicoverminderende strategieën, hierbij rekening houdend met de verschillende behoeften van de eerder genoemde groepen. Stichting Erfelijke Kanker Nederland streeft naar een sturende rol bij wetenschappelijk onderzoek, zodat dat onderzocht wordt wat van wezenlijk belang is voor de doelgroep. Ook streeft Stichting Erfelijke Kanker Nederland naar hulp, steun en lotgenotencontact voor mensen met (mogelijk) aanleg voor erfelijke of familiaire aanleg voor kanker

Strategie

Een voorwaarde voor een succesvolle ontwikkeling naar gekende autoriteit is dat er een professioneel georganiseerde en autonoom functionerende patiëntenorganisatie is voor mensen met een erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Binnen deze organisatie moet er voldoende expertise aanwezig zijn op gebied van alle aspecten rondom erfelijke en familiaire aanleg voor kanker, zodat deze effectief ingezet kan worden. Daarbij is het noodzakelijk keuzes te maken en focus aan te brengen op diverse activiteiten op gebied van patiënteninformatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en wetenschappelijk onderzoek.

Hierbij is een goede samenwerking met kankerpatiëntenorganisaties noodzakelijk, zoals Borstkankervereniging Nederland, Stichting Olijf, Prostaatkankerstichting Nederland, Alvleeskliervereniging Nederland, stichting CDH1, stichting PTEN België Nederland en Living with Hope.

 

Organisatie

Operationeel ziet de Stichting Erfelijke Kanker Nederland er als volgt uit:

Bestuur

Het bestuur van de stichting bestaat uit ten minste drie en ten hoogste vijf bestuurders. Zij worden benoemd en geschorst door het bestuur. In vacatures moet zo spoedig mogelijk worden voorzien. Het bestuur kiest uit zijn midden een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. De bestuurders worden benoemd voor een periode van drie jaar. Iedere bestuurder heeft het recht tot het uitbrengen van één stem.
De bestuurders ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte onkosten, voor zover deze niet bovenmatig zijn.

Het bestuur heeft inzicht in de door de stichting te verrichten werkzaamheden, de wijze van werving van gelden, het beheer van het vermogen van de stichting en de besteding
daarvan.

 

Het bestuur van Stichting Erfelijke Kanker Nederland bestaat vooralsnog uit drie leden:

 

Deborah Ligtenberg, voorzitter

Caroline Willems-Blom, penningmeester

Johan van der Waal, secretaris

 

Als de stichting is uitgegroeid tot een volwaardige patiëntenorganisatie met voldoende budget om professionele krachten in te huren, zal een Raad van Toezicht worden benoemd. De toekomstig directeur van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland legt verantwoording af aan het bestuur.

 

Beleid

Huidige situatie

Stichting Erfelijke Kanker Nederland komt voort uit de afdeling Oncogen van Borstkankervereniging Nederland. Door de vele ontwikkelingen op gebied van erfelijkheid en DNA-onderzoek is een volwaardige en zelfstandig opererende patiëntenorganisatie gewenst en noodzakelijk om gestelde doelstellingen te bereiken. De doelgroep van mensen met een erfelijke of familiaire aanleg voor kanker is te groot om binnen de Borstkankervereniging Nederland te kunnen bedienen (naar schatting heeft alleen al 1 op de 200 Nederlanders een BRCA-mutatie). Daarnaast voelen gezonde mensen met erfelijke aanleg zich meestal niet thuis bij een kankerpatiëntenorganisatie. Zij hebben hun eigen vragen en problemen, die zij daar niet-kankerpatiënt niet kwijt kunnen. Ook wordt er niet voorzien in hun behoefte aan lotgenotencontact.

Ambitie

Stichting Erfelijke Kanker Nederland zal zich in eerste instantie richten op families met een erfelijke of familiaire aanleg voor borst- en eierstokkanker. Het is de ambitie om dit in de komende jaren uit te breiden naar andere vormen van erfelijke en familiaire aanleg voor kanker.

Projecten en activiteiten

  • Bijdragen aan de opsporing van mensen met erfelijke aanleg voor kanker en zorgen dat zij de juiste informatie krijgen.
  • Stimuleren, meedenken en beoordelen wetenschappelijk onderzoek.
  • De inzet van kennis en ervaringen van mensen met erfelijke/familiaire aanleg om te zorgen dat de kwaliteit van zorg en leven verbetert.
  • De kwaliteit van zorg en leven voor en mensen met erfelijke/familiare aanleg voor kanker verbetert door onze ideeën en voorstellen.
  • Zaken die onze doelgroep belangrijk vindt, agenderen en adresseren wij (zichtbaar) bij commerciële partijen, onderzoekers, beleidsmakers (o.a. politiek en ziekenhuizen), zorgverzekeraars en zorgprofessionals. Zoals daar zijn:
  • Betere, minder invasieve preventiestrategieën.
  • Niemand kanker zonder te weten erfelijke/familiare aanleg te hebben.
  • Betere behandeling (minder sterfte, minder mensen voor niets behandeld, minder schade).
  • Definitief einde aan de mythe dat mensen met erfelijke aanleg zich niet kunnen verzekeren.
  • Een richtlijn erfelijke/familiaire aanleg voor kanker.
  • Vast aanspreekpunt in elk ziekenhuis; een ‘loket erfelijke aanleg voor kanker’.
  • We nemen standpunten in en nemen deel aan discussies en maatschappelijke debatten.
  • Betere behandeling (minder sterfte, minder mensen voor niets behandeld, minder schade).
  • Organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten (zoals online bijeenkomsten en Show & Tell).

 

Gelden

Fondsenwerving

Stichting Erfelijke Kanker Nederland zal fondsen werven bij de diverse stakeholders. Hierbij moet gedacht worden aan fondsenwervers op gebied van kanker, koepelorganisaties op het gebied van kanker, subsidies van diverse overheidsinstanties, giften van families met een erfelijke aanleg van kanker, crowdfunding en bijdragen van de farmaceutische industrie.

De geldmiddelen van de stichting bestaan uit:
- jaarlijkse bijdragen van de deelnemers;

- alle baten die worden verkregen in het kader van het doel van de stichting;
- subsidies en donaties;
- schenkingen, erfstellingen en legaten;
- andere baten.

Begroting

 

2021 2022
Baten
Leden 875 3500
Eigen fondsenwerving 5000 25000
Totaal baten 5875 28500
Lasten
Kosten eigen fondsenwerving
Opstartkosten 3950 10000
Kosten belangenbehartiging 500 6000
Kosten Lotgenotencontact 0 1700
Kosten patiënteninformatie 0 6700
Kosten beoordeling wetenschappelijk onderzoek 0 2700
Kosten beheer en administratie 400 1520
Verzekeringen 0 250
Totaal kosten 4850 28870
Resultaat 1025 -370

 

 

Opstartkosten 2021 2022
Notaris 2500
King software 450
Huisstijl 1000
Site 10000
  3950 10000
Kosten belangenbehartiging 2021 2022
Reiskosten 250 500
Telefoonkosten 250 500
Presentatiekosten 5000
  500 6000
Kosten Lotgenotencontact 2021 2022
Vrijwilligersvergoedingen 1700
  0 1700
Kosten patienteninformatie 2021 2022
Vrijwilligersvergoedingen 1700
Drukwerk 5000
  0 6700
Kosten beoordeling wetenschappelijk onderzoek 2021 2022
Vrijwilligersvergoedingen 1700
Telefoonkosten 500
reiskosten 500
  0 2700
Kosten beheer en administratie 2021 2022
King software 400 400
accountant 1000
Bankkosten 120
  400 1520
Verzekeringen 2021 2022
Bestuurdersaansprakelijkheidsdekking 250
  0 250
Leden
Lidmaatschap 35 per jaar
2021 2022
Aantal leden 25 100

Het beheer en de besteding van het vermogen

De Stichting heeft geen winstoogmerk. De Stichting zal alle inkomsten ten goede laten komen aan het realiseren van de doelstelling.

De Stichting Erfelijke Kanker Nederland voert zoals verplicht een administratie.  Uit deze administratie blijkt:

  • Welke bedragen er per bestuurder aan onkostenvergoeding zijn uitbetaald, welke bedragen zijn uitgegeven aan administratie en beheer van de stichting, welke gelden zijn uitgegeven aan werven van geld voor de stichting. Dat geldt ook voor alle kosten en uitgaven die bijdragen tot de missie van de Stichting. Uit de administratie blijkt tevens de aard en de omvang van de inkomsten en het vermogen van de stichting.
  • De ontvangen gelden worden aangewend ten behoeve van de doelstelling van de stichting.
  • Aan het einde van het boekjaar (dat loopt van 1 januari van een jaar tot en met 31 december van dat jaar) wordt door de penningmeester het boekjaar afgesloten. Daaruit worden jaarstukken opgesteld bestaande uit de winst- en verliesrekening, de balans en het bestuursverslag. Het bestuur beoordeelt en controleert de stukken en keurt de stukken goed middels een ondertekening en dechargeert de penningmeester. Na goedkeuring worden de stukken gepubliceerd op de website.

 

Afwikkeling financiële situatie na ontbinding

Indien het bestuur besluit tot ontbinding van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland, wordt tevens de bestemming van het liquidatiesaldo vastgesteld ten behoeve van een algemeen nut beogende instelling met een soortgelijk doel als dat van de stichting. In andere gevallen van ontbinding wordt de bestemming van het liquidatiesaldo ten behoeve van een algemeen nut beogende instelling met een soortgelijk doel als dat van de stichting door de vereffenaars vastgesteld.

 

Velp, 21 mei 2021

Contactgegevens

 

Bijlagen:

 

Statuten Stichting Erfelijke Kanker Nederland

Bewijs inschrijving KvK