Mensen zijn er in eerste instantie zelf verantwoordelijk voor dat hun familie te weten komt dat een erfelijke aanleg voor kanker in de familie zit.
Ga er maar aan staan: je zus, tante en verre neef vertellen dat ze de mutatie uit jullie familie misschien óók hebben, waardoor er een hoger risico is op kanker. Dat is geen gemakkelijke boodschap. Bijvoorbeeld omdat je al veel aan je hoofd hebt omdat je kanker hebt. Omdat je – hoe onterecht misschien ook – last hebt van schuldgevoel. Of omdat je geen goede band hebt met je familie. In de richtlijn informeren familieleden is de huidige werkwijze vastgelegd. In 2019 is deze richtlijn vernieuwd waardoor ook de klinisch geneticus familieleden direct mag informeren.
Als Stichting Erfelijke Kanker Nederland vinden wij dat deze verantwoordelijkheid niet in eerste instantie bij mensen zelf mag worden gelegd. Wij vinden dat dit vergoede zorg moet worden, door een zorgverlener die dit op zich neemt. Zodat we zeker weten dat deze informatie alle familieleden bereikt én goed begrepen wordt. Want weten dat je misschien erfelijke aanleg voor kanker hebt, betekent eigenlijk altijd dat je iets kunt dóen. Zoals controles, preventieve operaties of een betere behandeling als je als kanker hebt. Wij vinden het informeren van familieleden té belangrijk om het door mensen zelf te laten opknappen. Een veel te zware last voor hen. Daarom zetten wij ons ervoor in dat dit goed wordt geregeld. Dat redt levens.