Hoe vertel ik het mijn familie?

Het is belangrijk dat alle familieleden zelf de keuze maken of ze zich wel of niet aanmelden voor DNA-onderzoek. Er zijn mensen die niet willen weten of ze een mutatie hebben. Dat is hun goed recht. Als ze hier maar een bewust keuze voor hebben kunnen maken. Hiervoor is het nodig dat zij weten dat er erfelijke aanleg voor kanker in de familie zit.

Klinisch geneticus en familiebrief

Een klinisch geneticus kan uitleggen welke familieleden risico lopen. Vaak helpt het om een stamboom op te stellen.  Als je een erfelijke aanleg voor kanker hebt, dan komt die aanleg van je vader of van je moeder. Als je weet van welke kant van de familie je genmutatie komt dan kun je ook die familieleden informeren. Vaak vraagt de klinisch geneticus jou om het aan je familieleden te vertellen. Dan krijg je een familiebrief mee. Je familieleden bepalen vervolgens zelf of zij naar een klinisch geneticus gaan voor voorlichting en advies. De klinisch geneticus van dat familielid kan dan vragen om jouw medische gegevens. Die krijgt hij of zij alleen als jij toestemming geeft. Familieleden die risico lopen, bepalen zelf of ze DNA-onderzoek willen laten doen. De arts vertelt in principe niet zelf aan je familieleden dat ze risico lopen, vanwege het beroepsgeheim. Dit gebeurt alleen in uitzonderlijke gevallen.

Hoe vertel je het je familie?

De manier en het moment waarop je familieleden informeert, bepaal je zelf. Doe dit op een manier die je prettig vindt en die bij jou en de relatie met je familieleden past. Je kunt ook aan andere familieleden vragen of ze je kunnen helpen bij het informeren. Zo hoef je het niet allemaal alleen te doen.

Vind je het moeilijk om er met je familie over te praten? Bespreek dit dan bij de polikliniek klinische genetica. Hier werken ook psychosociaal werkers met veel ervaring met dit onderwerp, zij kunnen je adviseren en helpen.

Je familie kan heel verschillend op jouw informatie reageren. Sommige mensen willen graag zoveel mogelijk weten, terwijl voor anderen juist kort en bondige informatie op prijs stellen. Niet iedereen zal direct een keuze kunnen maken om zich verder te laten informeren of zich te laten testen. Probeer je familieleden niet te overweldigen met informatie. Vaak is de familiebrief voldoende.

Je hoeft zelf echt geen medisch expert te zijn om je familie te informeren. Het geven van de basis informatie, bijvoorbeeld in de vorm van de familiebrief, is een goed startpunt voor je familieleden om zich verder te laten informeren over hun mogelijke erfelijke aanleg voor kanker. Hiervoor kunnen zij terecht bij een klinisch geneticus. De keuze is daarna aan hen.

Verschillende reacties

De genmutatie die bij jou is gevonden, heeft niet alleen veel invloed op jouw leven maar ook op dat van je familie. Je familieleden kunnen heel verschillend reageren op het nieuws dat bij jou een erfelijke aanleg voor kanker is gevonden. Soms zijn familieleden al op de hoogte van het DNA-onderzoek dat bij jou gedaan is. Gezien de mogelijkheden die er zijn om bij een erfelijke aanleg voor kanker de ziekte te kunnen voorkomen of vroeg te behandelen, zullen veel familieleden jouw informatie op prijs stellen. Toch kan het ook zijn dat zij zich overvallen voelen of er negatief op reageren. Het is dan moeilijk om te bepalen waar jouw verantwoordelijkheid dan ligt. De klinisch geneticus kan je helpen of zelfs het informeren van de familieleden van je overnemen.

Mogelijke reacties kunnen zijn:

• Dankbaarheid
• Verdriet
• Schuldgevoel
• Verwarring
• Ontkenning
• Boosheid
• Ongeloof

Terwijl je familielid naar je luistert en reageert, sta dan ook eens stil bij je eigen gevoelens. Uiteindelijk doet zo’n gesprek ook iets met jou. Probeer de reacties van je familieleden niet persoonlijk te nemen, ook al kun je soms reacties als kwetsend ervaren. Als de emoties te hoog oplopen is het goed om het gesprek te beëindigen en eventueel op een later tijdstip voort te zetten. Uiteindelijk heb je geen invloed op de reacties van je familie. Geef elkaar de ruimte om de informatie en de gevolgen ervan te verwerken.

Als het gesprek voor jezelf teveel wordt wees daar dan ook eerlijk over. Je kunt je familieleden altijd vragen om zich verder te laten adviseren en ondersteunen door de huisarts of klinisch geneticus.

Mannen en vrouwen

Het is belangrijk om zowel vrouwelijke als mannelijke familieleden te informeren als er een erfelijke aanleg voor kanker in de familie is. Vaak wordt gedacht dat een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker alleen door vrouwen in een familie doorgegeven kan worden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een BRCA1 of BRCA2 genmutatie. Behalve dat mannen met een BRCA genmutatie ook een verhoogd risico op kanker hebben kunnen zij de genmutatie ook weer doorgeven aan hun dochters.

Stamboom

Een stamboom laat je zien welke mensen deel uitmaken van jouw familie. Je schrijft op wie je ouders zijn, je broers en zussen en je grootouders. Hoe meer informatie je hebt over je familie, hoe meer familieleden je kunt informeren. Soms weet je niet veel over je familie. Voel je daar dan vooral niet schuldig over. Waarschijnlijk heb je samen met de klinisch geneticus al een stamboom samengesteld. De klinisch geneticus kan je helpen om aan de hand van jouw stamboom de familieleden in kaart te brengen die geïnformeerd moeten worden.

Wat als ik het mijn familie niet wil vertellen?

Er kunnen allerlei redenen zijn om je familie niet te informeren over de erfelijke aanleg voor kanker. Je kunt bijvoorbeeld al jaren geen contact meer hebben met je familie of er kan ruzie zijn. Je kunt de informatie ook te belastend vinden voor je familie of je wil wachten op een beter moment om de informatie te delen.

Toch is het heel belangrijk je familie de kans te geven om te kiezen. Te kiezen voor DNA-onderzoek en te kiezen voor controles en eventuele preventieve operaties. Iedere patiënt die na een kankerdiagnose erachter komt dat de genmutatie in de familie al bekend was is er één teveel.