Het nieuws dat oncologen strenger gaan oordelen over nieuwe kankermedicijnen, heeft tot veel onrust geleid onder kankerpatiënten. Ook onder mensen die kanker kregen door erfelijke aanleg. Graag praten we jullie bij.
Wat is er aan de hand?
In Nederland komen medicijnen op de markt als ze zijn goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Zodra een farmaceut kan aantonen dat een middel veilig is en enig aantoonbaar effect heeft, wordt het toegelaten. Nederlandse oncologen en longartsen hebben een gezamenlijke commissie, de commissie BOM, die een eigen oordeel velt en adviseert over het wel of niet voorschrijven van het middel. Een positief oordeel leidt vrijwel altijd tot de beslissing van het Zorginstituut om het geneesmiddel te vergoeden. Deze commissie BOM gebruikt voor het oordeel de zogenaamde PASKWIL-criteria. PASKWIL staat voor Palliatief, Adjuvant, Specifieke bijwerkingen, KWaliteit van leven, Impact van de behandeling en Level of evidence. Onlangs hebben de oncologen en longartsen besloten deze ‘PASKWIL-criteria’ aan te scherpen. Ze vinden dat nieuwe geneesmiddelen soms te weinig nut hebben laten zien en teveel nadelen. Het gaat bij die nadelen over teveel bijwerkingen, te weinig effectief en te duur. Hier kun je de criteria lezen (brief NVMO).
Waarom is er zoveel onrust over?
Kankerpatiënten zijn bang dat het langer duurt voordat er nieuwe geneesmiddelen voor hen beschikbaar zijn. Ze zien die nieuwe geneesmiddelen als een kans om langer te leven en mogelijk te genezen. Het is heel begrijpelijk dat patiënten bang zijn dat hen kansen worden afgepakt. Dat nieuwe geneesmiddelen soms nadelen hebben, soms heel grote, dat mensen er ook eerder dood van kunnen gaan of dat ze de kwaliteit van leven aantasten blijft vaak een beetje onderbelicht.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is boos. De medisch oncologen en longartsen hebben deze PASKWIL-criteria aangepast zonder kankerpatiëntenorganisaties – vertegenwoordigd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) – mee hierover te laten beslissen. Het kan niet zo zijn dat artsen buiten patiëntenorganisaties om beslissen wat voor patiënten belangrijk is. Voor het bewuster voorschrijven van geneesmiddelen is het aanpassen van die PASKWIL-criteria niet nodig. Oncologen kunnen prima in de spreekkamer met patiënten beslissen of de voordelen van een bepaald medicijn of therapie van meerwaarde zijn voor een patiënt. Tot slot: de prijzen die farmaceuten vragen voor medicijnen zijn erg hoog, het zou beter zijn als zij met redelijkere prijzen komen.
Wat vindt Stichting Erfelijke Kanker hiervan?
We begrijpen de onrust van kankerpatiënten en hun naasten heel goed. We vinden ook dat de oncologen en longartsen deze aanpassingen niet hadden mogen doen zonder de belangenbehartigers van patiënten van NFK. We vinden ook dat er een open dialoog moet zijn over de meerwaarde van behandelingen en scans. Het maakt dan niet uit of het over de diagnostiek, geneesmiddelen, operatie, chemotherapie of radiotherapie gaat. Behandelingen en diagnostiek moet goed beoordeeld worden op meerwaarde, nadelen en kosten. We staan in Nederland immers voor de gezamenlijke uitdaging om geld in de zorg goed en effectief te besteden. Je kunt iedere euro maar één keer uitgeven. Daar moeten onherroepelijk keuzes over worden gemaakt. We denken liever – samen met andere patiëntenorganisaties – mee over hoe dat moet, dan dat we voor een voldongen feit worden gesteld.
Heb je vragen?
Wij zijn er voor je. Stuur een mail naar info@kankerindefamilie.nl.
