Veelgestelde vragen

De site is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met erfelijke aanleg voor kanker—of dat nu jezelf, je partner of familie betreft. Je bent er niet alleen.

Stichting Erfelijke Kanker Nederland biedt betrouwbare informatie en ondersteuning aan mensen met erfelijke of familiale aanleg voor kanker. De stichting informeert, organiseert lotgenotencontact en zet zich in voor betere zorg en bewustwording.

BRCA1: bij 25–40 jaar jaarlijks lichamelijk onderzoek + MRI; vanaf 40 ook mammografie; na 75 jaar vaak geen screening meer. BRCA2: vanaf 25–30 jaar jaarlijks lichamelijk onderzoek + MRI; vanaf 30 ook mammografie; na 75 jaar meestal stoppen.

Extra screening, en in overleg met arts mogelijkheden zoals preventieve operaties.

Vrouwen met BRCA1 hebben een risico van 60–80% op borstkanker en 35–45% op eierstokkanker; bij BRCA2 is het risico op borst­kanker ook 60–80%, en eierstokkanker 10–20%.

BRCA1 of BRCA2 zijn genen die helpen DNA-schade te herstellen. Een mutatie verhoogt het risico op borst- en eierstokkanker aanzienlijk geeft 50% kans om de mutatie door te geven.

Je krijgt een verwijzing naar een klinisch geneticus, wordt je stamboom in kaart gebracht en de kans op erfelijkheid wordt beoordeeld. Afhankelijk van die conclusie kan DNA-onderzoek worden ingezet.

Bijvoorbeeld bij borst-, eierstok- of darmkanker in de familie, jonge leeftijd bij diagnose, of meerdere familieleden met kanker. Zie de uitgebreide criteria op de website.

Een klinisch geneticus onderzoekt jouw familiegeschiedenis (stamboomonderzoek). Op basis daarvan kan worden besloten of DNA-onderzoek zinvol is.

Eerst zelf het nieuws verwerken is belangrijk. Praat met je kinderen op een manier die bij hun leeftijd past; dat geeft vertrouwen en veiligheid.

Je kunt een familiebrief en uitleg via een klinisch geneticus krijgen. Kies zelf het juiste moment en manier. Emoties kunnen variëren; je hoeft dit niet alleen te doen—professionele hulp is beschikbaar.

Prenatale diagnostiek (vlokkentest of vruchtwaterpunctie) tijdens zwangerschap om te testen op erfelijke mutaties. Het geslacht kan eerst worden bepaald bij BRCA; bij Lynch meteen testen vanaf 12–16 weken.

Preïmplantatie Genetische Test (PGT) onderzoekt embryo’s na IVF voor erfelijke aandoeningen. Alleen embryo’s zonder mutatie worden teruggeplaatst. Kans op zwangerschap is 15–20 % per poging, 25 % per embryo.

Ben je (ex-)kankerpatiënt, dan kan het lastiger zijn verzekeringen af te sluiten of kun je te maken krijgen met hogere premies. Sinds 1 januari 2021 geldt hiervoor wel versoepeling.

Ja. Als je erfelijke aanleg hebt maar zelf nog geen kanker hebt, kun je doorgaans gewoon een overlijdensrisicoverzekering afsluiten.