Het afgelopen jaar liet Stichting Erfelijke Kanker Nederland zien hoe krachtig de stem van patiënten kan zijn – in beleid, onderzoek én in het dagelijks leven van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Met een kleine en betrokken groep, die grotendeels uit vrijwilligers bestaat, hebben we het afgelopen jaar veel kunnen bereiken voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Vanuit eigen ervaringen, kennis en grote betrokkenheid zetten wij ons samen in voor betere opsporing, eerlijke zorg en goede ondersteuning voor gezinnen en families. Daar zijn we ontzettend trots op. In 2026 willen we samen verder bouwen en nieuwe stappen zetten om de zorg en preventie voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker nog beter te maken. Zodat niemand er alleen voor staat.
Het jaar begon veelbelovend in januari, toen onze lobby bij KWF resulteerde in de call risicogebaseerd screenen. Samen met klinisch genetici van het Radboudumc en het UMCG dienden we een voorstel in om mensen met een erfelijke aanleg voor kanker beter op te sporen. Dat patiënten hierin gelijkwaardig meedenken met wetenschappers, is een enorme winst. Daarnaast bereikten we honderden mensen met onze livestream Hoe praat je met je familie en kinderen over erfelijke aanleg voor kanker? en organiseerden we samen met OncoZON een drukbezochte informatiedag met zo´n 300 bezoekers over erfelijke borst- en eierstokkanker, waar onze vrijwilligers openhartig hun ervaringen deelden tijdens de Show & Tell.
In februari versterkten we onze organisatie met een nieuw bestuurslid: Liesbeth de Boer-Oosterhuis. Met haar ruime ervaring in patiëntenorganisaties en marketing richt zij zich op het belangrijke dossier geneesmiddelen en behandelingen. Naast Liesbeth zitten in ons bestuur: Johan van der Waal (voorzitter), Caroline Willems (penningmeester) en Désirée Hairwassers.
In maart dachten we intensief mee over het Meerjarenplan 2032 van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), zodat erfelijke kanker structureel op de agenda blijft.
Ook in het voorjaar was onze impact groot. In april sprak onze patient advocate Caroline Willems bij het Oncode Institute over urgente knelpunten in opsporing en preventie van erfelijke kanker. We organiseerden een livestream over verzekeren bij erfelijke aanleg voor kanker en lanceerden een animatie over verzekeren om dit complexe onderwerp toegankelijk te maken.
In mei leverden we input voor de prioritering van de kennisagenda plastische chirurgie van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie.
In juni kwamen we krachtig op voor patiënten door bezwaar te maken tegen het advies van het Zorginstituut om PARP-remmers, zoals olaparib, deels uit het basispakket te halen. Deze medicijnen zijn van levensbelang voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker.
In juli werkten we mee aan een thema-avond over erfelijke borst- en eierstokkanker in het Alexander Monro Ziekenhuis, met honderd betrokken bezoekers.
De zomer stond in het teken van bewustwording. In augustus lanceerden we de video ‘Wil ik het weten?’ over erfelijkheidsonderzoek – een persoonlijke en herkenbare video waarin deelnemers hun eigen afwegingen delen. Geen goed of fout, maar kiezen wat bij je past.
In september organiseerden we samen met het Radboudumc de grote informatiedag ‘Erfelijke aanleg voor kanker – vol vertrouwen samen verder’ in Nijmegen. Met zo’n 300 bezoekers was het een indrukwekkende dag vol kennis, herkenning en verbinding, mede dankzij onze vrijwilligers van de Show & Tell.
Ook richting beleid lieten we onze stem horen. In oktober spraken onze belangenbehartigers met staatssecretaris Thielen over de ongelijkheid in borstkankerscreening. Hoogrisicovrouwen met erfelijke aanleg krijgen geen oproep voor levensreddende MRI-controles en moeten die zelf betalen, terwijl laagrisicovrouwen gratis worden gescreend – een punt dat wij nadrukkelijk onder de aandacht brachten.
In november brachten Bekende Nederlanders erfelijke kanker onder de aandacht met de campagne ‘Het zit in de familie’. Daarnaast organiseerden we samen met Borstkankervereniging Nederland een drukbezochte livestream over borstreconstructie bij erfelijke aanleg en borstkanker. We namen deel aan de Patient Advocacy Leaders Summit in Cambridge, waar patiëntvertegenwoordigers uit meer dan 30 landen spraken over zorg, behandeling en onderzoek bij (erfelijke) kanker. De centrale conclusie was dat patiënten vanaf het allereerste begin volwaardig betrokken moeten worden bij onderzoek, richtlijnen, zorgorganisatie en besluitvorming.
We spanden ons er al jaren voor in en in december ontvingen we het goede nieuws van het RIVM dat in de informatie rondom het bevolkingsonderzoek borstkanker bewust worden gemaakt van erfelijke aanleg voor borstkanker. Het jaar eindigde hartverwarmend, toen tijdens de kerstborrel van de directie Informatiebeleid van VWS een veiling werd gehouden met een opbrengst van maar liefst €4.250 voor onze stichting. Een prachtig gebaar dat ons werk voor families met erfelijke aanleg voor kanker direct ondersteunt.
Wil jij ook bijdragen?
Word dan donateur. Dankzij jouw steun kunnen wij blijven zorgen voor aandacht, eerlijke zorg, beter onderzoek en een sterke stem voor mensen met erfelijke aanleg voor kanker – voor jezelf én voor de mensen die je lief zijn.
