Als Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN) hebben we samen met Borstkankervereniging Nederland (BVN) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een brief gestuurd aan minister Agema. Wij maken ons grote zorgen over beslissingen van het Zorginstituut Nederland over medicijnen en behandelingen voor vrouwen met erfelijke borstkanker.
Een belangrijk medicijn, olaparib, wordt op dit moment niet vergoed voor vrouwen met een erfelijke aanleg (BRCA-mutatie) en die na chemotherapie nog een tumor hebben. Volgens wetenschappelijk onderzoek helpt dit medicijn juist om de kans op terugkeer van kanker te verkleinen en de overleving te verbeteren.
Toch besloot Zorginstituut Nederland om dit middel niet te vergoeden. Zij vergeleken olaparib met een ander medicijn, capecitabine, dat niet speciaal geschikt is voor deze specifieke groep vrouwen. Volgens artsen en patiëntenorganisaties is dit een verkeerde vergelijking, en dus een onjuiste basis voor zo’n belangrijk besluit.
We maken ons zorgen over wat dit betekent voor andere behandelingen, zoals die uit de SUBITO-studie. Hierin werd een zware behandeling met hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie vergeleken met een lichtere behandeling: chemotherapie gevolgd door het medicijn olaparib. Dit leek veelbelovend. Maar omdat het Zorginstituut besloten heeft dat olaparib niet vergoed wordt, is deze hoopvolle behandeling nu niet beschikbaar voor de groep patiënten erfelijke aanleg voor borstkanker en een tumor die na chemotherapie niet is verdwenen.
Als SEKN snappen we dat er keuzes nodig zijn in de zorg, vooral als er weinig geld is. Juist daarom is het belangrijk dat beslissingen eerlijk en goed onderbouwd zijn. Alleen dan kunnen patiënten, artsen en anderen erop vertrouwen. Helaas zien we dat dit niet goed is gegaan bij het besluit over het medicijn olaparib. Volgens ons is er een verkeerde vergelijking gemaakt in het onderzoek. Zo raken vrouwen met erfelijke borstkanker steeds verder achterop, terwijl dit juist behandelingen zijn die speciaal voor hen ontwikkeld zijn. Dit vinden we onacceptabel en roepen daarom minister Agema op om in te grijpen.
We hebben haar gevraagd om een nieuw, eerlijk en wetenschappelijk goed onderbouwd besluitvormingsproces, waarin ook artsen en patiënten serieus worden meegenomen. We hopen dat minister Agema snel in actie komt, zodat vrouwen met een erfelijke aanleg de zorg krijgen die ze nodig hebben én verdienen.
