In de uitzending van Nieuwsuur van 10 december kwam een zorgwekkende situatie aan het licht: een Deense spermadonor met een ernstige erfelijke aanleg voor kanker heeft in Europa 197 kinderen verwekt. Een deel van deze kinderen blijkt de erfelijke aanleg te hebben geërfd, met grote gevolgen voor hun risico op kanker en hun gezondheid.
Nieuwsuur laat zien hoe ingrijpend het kan zijn als donorkinderen niet weten dat zij een verhoogd risico hebben op een erfelijke aandoening. Zonder die kennis kunnen zij geen tijdige controles of preventieve maatregelen treffen. Dit terwijl donorkinderen sinds januari 2025 hierover wettelijk mogen worden geïnformeerd. Toch zijn nog altijd niet alle kinderen en ouders ingelicht over de afwijking van deze donor, omdat Spermabank ESB om privacyredenen geen informatie deelt. Het sperma van deze Deense donor is niet in Nederland gebruikt, wel hebben Nederlandse vrouwen gebruik gemaakt van spermabanken in het buitenland.
Nieuwe wet
In het verleden heeft Stichting Erfelijke Kanker Nederland zich ingezet voor de wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, die sinds januari 2025 actief is. Voor die tijd mochten erfelijkheidsartsen (klinisch genetici) een donorkind niet rechtstreeks informeren wanneer bij een donor of een ander donorkind een erfelijke aanleg werd gevonden. Daardoor hing het vaak van toeval af of andere donorkinderen op tijd op de hoogte kwamen. Dankzij de nieuwe wet mogen klinisch genetici:
• donoren én donorkinderen actief informeren als zij mogelijk risico lopen op een erfelijke aandoening;
• via de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting gegevens opvragen om andere donorkinderen op te sporen wanneer er een erfelijke aandoening is vastgesteld.
Noodzakelijke stap
Volgens de Vereniging van Klinische Genetica Nederland en Stichting Erfelijke Kanker Nederland was deze wet een belangrijke en noodzakelijke stap. Voorheen verliep de informatie vooral via fertiliteitsartsen en moeders, en bereikte het donorkind zelf niet altijd tijdig de juiste informatie. Met de nieuwe regels krijgen ook donorkinderen bij een erfelijke aanleg voor een ziekte – zoals erfelijke borst- en eierstokkanker of familiaire hypercholesterolemie – de kans om passende zorg te krijgen.
Belangrijke informatie
Wij pleiten ervoor dat iedereen die (mogelijk) erfelijke aanleg voor kanker heeft, hiervan op de hoogte is. Dat is belangrijke informatie, omdat er bij erfelijke aanleg vaak wat te doen valt. Zoals preventieve operaties of controles om kanker tijdig te ontdekken. Dat donorkinderen deze kans wordt ontnomen, vinden wij bijzonder verdrietig.
Informatie op de website van Nieuwsuur
Artikel in Medisch Contact n.a.v. de Wetswijziging voor informeren donorkinderen
