Het Nederlands Kanker Collectief is gestart met de aanpak van doel 7 van de Nederlandse Kanker Agenda: erfelijke aanleg voor kanker. Voor Stichting Erfelijke Kanker Nederland, die zich al meer dan vijftien jaar als vrijwilligersorganisatie hard maakt voor dit onderwerp, is dit een belangrijk moment. Want 1 op de 60 Nederlanders heeft een erfelijke aanleg voor kanker, en deze stap moet ervoor zorgen dat zij dit ook te weten komen. Zodat zij op basis van goede informatie zelf kunnen kiezen hoe ze hiermee willen omgaan.
“We zijn ontzettend blij en trots dat dit onderwerp nu wordt opgepakt,” laat Stichting Erfelijke Kanker Nederland weten. “Meer dan vijftien jaar leken we, samen met onze voorganger Oncogen en NFK, een roepende in de woestijn. Dat onze roep nu gehoord wordt, en dat hieruit zo’n mooie samenwerking ontstaat, doet ons enorm goed.”
Een volle zaal, één gedeeld doel
Afgelopen donderdag vond de startbijeenkomst plaats over erfelijke belasting bij kanker. Patiëntenorganisaties, maatschappelijke organisaties, zorgprofessionals en partijen uit onderzoek, data en informatievoorziening kwamen samen. Een zaal vol gepassioneerde mensen die zich willen inzetten voor dit onderwerp.
Wat opvalt: na jaren waarin erfelijkheid bij kanker vooral een onderwerp was van individuele organisaties als SEKN die er hard aan trokken, zit nu iedereen aan tafel. Die verbinding is precies waar het om gaat, want de opgave is te groot om alleen te dragen.
De stip op de horizon is helder: het is 2032, en iedereen in Nederland die mogelijk erfelijk belast is met kanker, wordt tijdig gevonden. Mensen kunnen dan een weloverwogen keuze maken: meedoen aan erfelijkheidsonderzoek, of er – goed geïnformeerd – vanaf zien. Een keuze gebaseerd op juiste en toegankelijke informatie.
Perspectief voor wie het nog niet weet
De cijfers laten zien waarom dit zo urgent is: 1 op de 60 mensen heeft een erfelijke aanleg voor kanker. De meeste mensen weten dat niet. En dat is precies het probleem, én de kans. Want wie weet dat hij of zij erfelijk belast is, krijgt vaak mogelijkheden om kanker te voorkomen, vroeg op te sporen waardoor mensen langer blijven leven, of om de aanleg niet door te geven aan toekomstige kinderen. Ook kan een kankerbehandeling met deze informatie meer op maat worden gemaakt.
Iedereen die kanker krijgt en er dan pas achter komt erfelijke aanleg daarvoor te hebben, is een kans op preventie onthouden. Of je het wilt laten onderzoeken of niet, die keuze kun je pas maken als je weet dat er iets te weten valt.
Vier knelpunten, vier kansen
Tijdens de bijeenkomst werden knelpunten en kansen verkend op vier samenhangende onderdelen:
Opsporen – mensen die mogelijk erfelijk belast zijn tijdig vinden
Informeren – mensen tijdig en laagdrempelig informeren over erfelijkheidsonderzoek
Weloverwogen besluiten – barrières wegnemen rondom de keuze voor genetisch testen
Toegang – zorgen voor laagdrempelige en gelijkwaardige toegang tot erfelijkheidsonderzoek
Want alleen informeren is niet genoeg, zo werd duidelijk. Gezondheidswinst ontstaat pas wanneer mensen en families ook daadwerkelijk op tijd worden gevonden, bereikt en begeleid.
De opbrengsten van de bijeenkomst vormen de basis voor de vervolgstappen binnen de gezamenlijke aanpak op doel 7 van de NKA.
Op naar 2032
Voor Stichting Erfelijke Kanker Nederland is dit het begin van een nieuwe fase: van jarenlang zelf het verhaal vertellen, naar samen met een breed collectief bouwen aan structurele verandering. Met dank aan iedereen die erbij was en aan iedereen die al die jaren is blijven volhouden dat dit onderwerp gehoord moest worden. In het bijzonder onze donateurs en vrijwilligers, die al die jaren naast hun eigen leven, werk en gezin tijd, energie en middelen hebben gestoken in een onderwerp waar niemand om vroeg, maar dat voor zoveel mensen het verschil kan maken tussen op tijd weten of te laat ontdekken. Zonder hun volharding en steun hadden we hier vandaag niet gestaan.
Wil jij bijdragen aan deze toekomst? Doe met ons mee en word donateur!
