De zomer is een goed moment om terug te blikken op de maanden en het jaar achter ons; Een periode vol belangrijke stappen. We groeiden als organisatie, versterkten onze positie in het zorgveld en bleven altijd gericht op ons doel: goede ondersteuning, hulp en zorg voor mensen met erfelijke aanleg voor kanker en hun families.
We zijn bijzonder dankbaar voor de steun van onze donateurs. Dit – plus financiële bijdrages van het ministerie van VWS, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en andere partijen – stelt ons in staat om onze inzet duurzaam voort te zetten en uit te bouwen. Het biedt ruimte om ons werk professioneler te organiseren, de verbinding met onze achterban te versterken en onze rol in het zorgveld verder te verstevigen.
Informatie en belangenbehartiging
De verdere professionalisering van onze stichting kreeg vorm op meerdere niveaus: in onze communicatie, in de samenwerking met medische professionals en in de manier waarop we onze projecten vormgeven en uitvoeren. Dankzij deze ontwikkeling zijn we beter in staat om zowel mensen met erfelijke aanleg als beleidsmakers te bereiken met heldere, goed onderbouwde informatie en belangenbehartiging.
Video’s en animaties
Wij kijken terug op informatieve livestreams over preventieve operaties, hoe informeer je je kinderen en familie en verzekeren. Over dat laatste onderwerp maakten we ook een animatie. Een helder verhaal dat onder meer uitlegt dat gezonde mensen met erfelijke aanleg probleemloos een huis kunnen kopen. De grote belangstelling, de interactie en de persoonlijke reacties die we ontvingen, bevestigden opnieuw hoe waardevol het is om open en laagdrempelig in gesprek te gaan over ingrijpende keuzes die mensen met een erfelijke aanleg moeten maken.
Staatssecretaris
Ook op beleidsniveau lieten we van ons horen. We spraken met
staatssecretaris Karremans naar aanleiding van de publieke discussie over ‘dense borsten’ en het belang van goede communicatie en gepaste screening voor mensen met erfelijke aanleg voor kanker. Dat gesprek
onderstreepte het belang van onze stem aan tafel, en het vertrouwen dat beleidsmakers in onze expertise hebben.
Verder maakten we bezwaar tegen het advies van Zorginstituut Nederland om bepaalde medicijnen tegen erfelijke aanleg voor kanker, de zogenaamde PARP-remmers, deels uit het basispakket te halen.
Dank aan onze vrijwilligers!
Al deze stappen waren niet mogelijk geweest zonder de inzet van onze vrijwilligers, het vertrouwen van onze partners en de openheid van iedereen die hun persoonlijke ervaringen met ons deelden.
Met trots kijken we terug — en met energie en toewijding kijken we vooruit naar wat komen gaat. Zo zijn we betrokken bij onderzoeksaanvragen bij KWF over risicogebaseerd screenen, werken we mee aan een patiëntendag in het Radboudumc, komen binnenkort met een indrukwekkende video over waarom je zou willen weten dat kanker in de familie zit én een livestream over het Lynch-syndroom en polyposis, in samenwerking met Lynch Polyposis Nederland. Wordt vervolgd, er komt snel meer!
Wil jij bijdragen als donateur? Daar zijn we ontzettend blij mee. Ook zoeken we vrijwilligers die ons willen helpen. Stuur een mail naar info@kankerindefamilie.nl en dan gaan we in gesprek.
