Patiëntenorganisaties

Alvleesklierkanker Vereniging Nederland
De Alvleeskliervereniging (AVKV) is een door de Overheid erkende landelijke patiëntenvereniging, die opkomt voor de belangen van patiënten met een aandoening aan de alvleesklier (het pancreas). De AVKV werd opgericht op 29 december 1997 vanuit een dringende behoefte van lotgenoten, om gezamenlijk op te trekken bij het uitwisselen van informatie en het geven van voorlichting.

Belangenvereniging Von Hippel Lindau
De belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) is bedoeld voor iedereen die op een of andere manier betrokken is bij het VHL Syndroom. Dat kan zijn als partner, ouder, familielid of sympathisant

Borstkankervereniging Nederland
De Borstkankervereniging Nederland is er voor mensen die met borstkanker te maken hebben. Om te zorgen dat zij toegang krijgen tot goede zorg. Om vragen te beantwoorden. Om te steunen.

Living With Hope
Living With Hope is het patiëntenplatform voor patiënten en naasten geraakt door alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (zoals IPMN en MCN). Living With Hope is opgericht om vanuit één landelijk platform de belangen van patiënten en hun naasten te behartigen en om hen ondersteunen. LWH vergroot de bekendheid van alvleesklierkanker en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. LWH doet er alles aan om de overlevingskans en de kwaliteit van leven voor mensen met alvleesklierkanker te verbeteren.

Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen
De vereniging heeft als doel het organiseren van lotgenotencontact, het informeren van patiënten en familieleden maar ook de (algemene) belangenbehartiging voor onze leden.

Neurofibromatose Vereniging Nederland
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. De Neurofibromatosevereniging Nederland stelt zich onder andere ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met neurofibromatose te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen.

Maag Lever Darm Stichting
De Maag Lever Darm Stichting is er voor patiënten met spijsverteringsaandoeningen waaronder darmkanker.

M.E.N. Belangengroep
De Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie) behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.

Prostaatkanker Stichting
Prostaatkankerstichting is de patiëntenorganisatie die lotgenotencontact biedt, voorlichting geeft en de belangen behartigt van mannen met prostaatkanker en hun naasten.

PTEN
Stichting PTEN België/Nederland is een non profit organisatie, dmv een Stichting (Ned.) en Vereniging Zonder Winstoogmerk (Bel). Een organisatie “VOOR & DOOR patiënten” die geconfronteerd worden met PTEN Hamartoom Tumor Syndroom of PHTS. De stichting organiseert evenementen om patiënten, familieleden en professionals te verbinden en ondersteunen met informatie.

SPKS Leven met maag- of slokdarmkanker
SPKS is in 1995 opgericht onder de naam Stichting DOORGANG. Wij zijn er voor mensen met kanker aan maag of slokdarm. SPKS biedt een netwerkorganisatie voor kankerpatiënten, hun partners en voor hun naaste omgeving. Zij brengt deze met elkaar in contact en behartigt hun belangen. Daarnaast geeft SPKS voorlichting en bevordert zij wetenschappelijk onderzoek.

Stichting BEZT
Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) is het gevolg van een jarenlange samenwerking van de volgende vier patiëntenorganisaties: Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (MEN), Belangenvereniging Von Hippel Lindau (VHL), Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG). De stichting is een bundeling van deze patiëntenorganisaties en hun leden op het gebied van zeldzame en erfelijke (kankergerelateerde) aandoeningen.

Stichting CDH1
Stichting CDH1 is in 2013 opgericht en bestaat uit vrijwilligers die zelf CDH1 hebben of bij wie het in de familie voorkomt. De stichting wil meer bekendheid krijgen over CDH1. Niet alleen bij artsen, maar ook bij (mogelijke) dragers van het gen. Daarnaast wil de stichting graag lotgenotencontact bevorderen.

Stichting Darmkanker
De Stichting Darmkanker is een kankerpatiëntenorganisatie voor mensen met darmkanker en hun naasten. Stichting Darmkanker wil hét platform zijn waar informatie en ervaringen kunnen worden uitgewisseld.

Stichting Lynch Polypolis
Stichting Lynch Polypolis is  een non-profitorganisatie opgericht sinds mei 2014 uit de Vereniging HNPCC-Lynch en Polyposis Contactgroep (PPC). De stichting is er voor iedereen met het Lynch-syndroom (HNPCC) of Polyposis (FAP, MAP, AFAP of Peutz-Jeghers) en hun naasten.

Stichting Melanoom
De Stichting Melanoom is een kankerpatiëntenorganisatie voor mensen met een melanoom of oogmelanoom.

Stichting Olijf
Olijf biedt als netwerk steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten. Vormen van gynaecologische kanker zijn eierstokkanker, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, vulvakanker of vaginakanker. Olijf wil op basis van ervaringsdeskundigheid bijdragen aan preventie en goede kwaliteit van zorg en leven.

The BloomSyndrome Foundation
De Stichting Bloom Syndrome heeft als doel het inzamelen van middelen ter bevordering van het onderzoek naar het Syndroom van Bloom.