Het is volop zomer en we kijken met tevredenheid terug op het eerste half jaar van Stichting Erfelijke Kanker Nederland. In deze nieuwsbrief lees je meer over onze activiteiten. Ook tijdens de vakantie staan we voor je klaar. Je kunt ons altijd bereiken via ons e-mailadres info@kankerindefamilie.nl.
Informeren familieleden
Voor ons is dit een heel belangrijk onderwerp. Mensen met (mogelijk) erfelijke aanleg voor kanker worden hierover niet automatisch geïnformeerd, waardoor zij soms geen kans hebben om een keuze te maken over hoe ze hiermee willen omgaan. Bijvoorbeeld door preventieve maatregelen te nemen. Onze voorzitter Deborah Ligtenberg vertelde hierover in De publieke tribune met Coen Verbraak. Luister het hier terug! Erfelijke Ziektes | De Publieke Tribune | De Publieke Tribune – HUMAN Ook nemen wij deel aan het Consortium infomeren familieleden en zijn we met verschillende partijen in gesprek hoe we dit kunnen veranderen.
Wetenschappelijk onderzoek
Stichting Erfelijke Kanker Nederland streeft naar een sturende rol bij wetenschappelijk onderzoek. Daarom is er regelmatig contact met diverse onderzoekers en onderzoeksgroepen. In 2023 kregen we elf verzoeken om onderzoeksvoorstellen te steunen voor aanvragen bij instanties zoals KWF en ZonMW. Deze verzoeken hebben tot zeven steunbetuigingen geleid. Ook namen onze patiëntenvertegenwoordigers weer deel in diverse lopende studies zoals de OPTIONS studie, het NESTOR project en het infrastructuurproject van de HEBON.
Lotgenotencontact
Sinds onze oprichting in maart 2021 hebben we actief bijgedragen aan het vergroten van onze achterban. Een tastbaar resultaat hiervan is de beheerde besloten Facebookgroep voor lotgenoten, die inmiddels ruim 3500 leden telt. De Facebookgroep is in 2012 opgericht. Onze vrijwilligers modereren en beheren de inhoud.
Samen met het UMCG organiseerden wij op 14 oktober een bijeenkomst voor mensen met een BRCA-genmutatie. We kijken terug op een prachtige bijeenkomst met ruim 300 deelnemers. Naast lezingen over deze mutatie die een verhoogd risico geeft op borst-, eierstok- en prostaatkanker, was er ook een show & tell waarbij vrouwen aan hun lotgenoten het resultaat lieten zien van hun borstoperaties en -reconstructies.
Website
Werd onze website www.kankerindefamilie.nl in 2022 nog bezocht door 12.174 unieke gebruikers, in 2023 is dit aantal ruim verdubbeld tot 29.548. Deze bezoekers hebben onze website in totaal meer dan 200.000 keer bezocht. Superfijn! Deze aanzienlijke groei illustreert niet alleen dat Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN) steeds beter wordt gevonden en gewaardeerd, we hebben met onze informatie ook veel mensen kunnen helpen.
Plannen
Dit jaar zullen we twee webinars houden, waarin jij je vragen kunt stellen. Welke onderwerpen zou je hierin graag terugzien? Laat het ons weten! Stuur een mail naar info@kankerindefamilie.nl. Ook gaan we filmpjes maken, onder meer over verzekeren bij erfelijke aanleg. We merken dat er veel misverstanden over dit onderwerp bestaan. Mensen denken bijvoorbeeld dat ze geen huis meer kunnen kopen. Dat is echt niet waar! Meer informatie hierover vind je ook op onze website. Verzekeren – Stichting Erfelijke Kanker Nederland (kankerindefamilie.nl)
Richtlijn
Verder vertegenwoordigt SEKN mensen met een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker binnen de richtlijncommissie voor borstkanker. Richtlijnen dienen onder andere als leidraad om actuele uitdagingen in de praktijk aan te pakken. De focus van onze inzet ligt specifiek op kwesties met betrekking tot erfelijke aanleg en mensen met een hoog risico op borstkanker. Met betrekking tot de module ‘Screening buiten het Bevolkingsonderzoek Borstkanker en zwangerschap’, fungeren we als de drijvende kracht achter dit initiatief.
Het inschakelen van unieke ervaringsdeskundigheid is van cruciaal belang om de kwaliteit van zorg te verbeteren en de organisatie van het zorglandschap te optimaliseren. Het is opmerkelijk dat de knelpunten die door professionals worden geconstateerd soms verschillen van de knelpunten die patiënten ervaren.
Een van onze medewerkers, werkzaam op freelance basis, neemt formeel deel aan de commissie. Bovendien heeft een groep van drie toegewijde vrijwilligers de taak om alle documenten grondig door te nemen en het commissielid van zowel gevraagd als ongevraagd advies te voorzien. Het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers bij richtlijncommissies is een belangrijke stap in ons streven naar een meer inclusieve en effectieve benadering van de zorg.
We hopen dat je ons blijft steunen. Zo kunnen we ervoor zorgen dat er meer aandacht en onderzoek is naar erfelijke kanker:
- Mensen met erfelijke aanleg voor kanker opsporen, zodat minder mensen dood gaan aan kanker.
- Ervoor zorgen dat mensen weten dat kanker in hun familie zit, zodat ze kunnen voorkomen dat ze ziek worden.
- Veel meer voorlichting geven over de mogelijkheden van het testen op erfelijke kanker en de eventuele gevolgen.
- Steun en hulp geven aan families die met erfelijke kanker te maken hebben en deze steun zo nodig hebben.
- Onderzoek aanjagen, voor betere zorg en behandeling bij erfelijke kanker.
Heb je vragen? Of ben je geïnspireerd geraakt door wat wij doen en zou je ook op een andere manier willen helpen dan je donatie, laat het ons weten. Heb jij een eigen verhaal dat je wilt delen? Je bent welkom! Mail naar: info@kankerindefamilie.nl.
Hartelijke groet, team Stichting Erfelijke Kanker Nederland
