Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN) maakt bezwaar tegen het advies van het Zorginstituut Nederland om bepaalde medicijnen tegen erfelijke aanleg voor kanker, de zogenaamde PARP-remmers gedeeltelijk uit het basispakket te halen. Het is de eerste keer dat het instituut medicijnen die al werden vergoed opnieuw heeft beoordeeld. In de toekomst wil het Zorginstituut dit vaker doen, vooral vanwege de hoge kosten van nieuwe medicijnen.
Als SEKN snappen wij dat er keuzes gemaakt moeten worden in de zorg, zeker als er beperkte middelen zijn. Juist daarom is het belangrijk dat beslissingen over welke medicijnen worden vergoed, eerlijk en goed onderbouwd zijn met duidelijk wetenschappelijk bewijs. Alleen dan kunnen patiënten, artsen en beleidsmakers vertrouwen op deze adviezen. Tot onze spijt zien we dat die zorgvuldigheid ontbreekt bij de beoordeling van olaparib. Volgens ons is er een verkeerde wetenschappelijke vergelijking gemaakt in de beoordeling van dit medicijn. Lees hierover meer in ons eerdere nieuwsbericht. Olaparib wordt elders in Europa overigens wél als voldoende effectief beoordeeld.
Weinig geluisterd naar patiënten
Het Zorginstituut heeft afspraken gemaakt om patiënten en zorgverleners te betrekken bij dit soort beslissingen. Dat is nu onvoldoende gebeurd. Er is te weinig geluisterd naar wat patiënten belangrijk vinden, zoals kwaliteit van leven en het uitstellen van ziekte. Dit gaat in tegen gemaakte afspraken in het Integraal Zorgakkoord (IZA).
Vooral gekeken naar overleving
Het Zorginstituut kijkt vooral naar hoeveel langer mensen leven door het medicijn. Maar patiënten vinden het ook belangrijk als de kanker langer wegblijft, zeker als de behandeling goed te verdragen is. Die uitkomsten zijn nu te weinig meegeteld.
Gebrek aan Nederlandse gegevens
Het Zorginstituut komt tot de conclusie dat er te weinig goede gegevens zijn uit Nederland. Deze gegevens zijn moeilijk te verzamelen, en de overheid helpt daar nu te weinig bij. Volgens SEKN is het dan oneerlijk om op basis daarvan een negatief besluit te nemen. Eerder werd op basis van vergelijkbare data wél tot pakkettoelating besloten.
Oproep: beslis samen met patiënten
SEKN roept op tot heroverweging van het besluit en vraagt om een eerlijk, transparant proces waarin álle relevante perspectieven worden meegenomen – om zo toegang tot waardevolle behandelingen voor mensen met erfelijke kanker te behouden.
Lees ook ons eerdere statement en brief aan de minister:
👉 Belangrijke behandeling voor erfelijke borstkanker niet vergoed
Lees voor meer informatie ook het artikel in het Financieel Dagblad van 18 juni 2025.
