Erfelijke aanleg voor kanker is als een olievlek die zich over een familie uitspreidt. Oma die borstkanker kreeg, een tante die overleed aan eierstokkanker en je moeder die borstkanker maar net overleefde. Voor veel mensen reden genoeg om zich te laten onderzoeken op een genmutatie. Als die gevonden wordt, is de grootste zorg vaak eerst: wat betekent dit voor mijn kinderen?
“Waar bent u bang voor?” Het is één van de eerste vragen die prof. Dr. Aad Tibben, hoogleraar Psychologie van de klinische genetica in het LUMC, stelt aan mensen die net hebben gehoord dat ze drager zijn van genmutatie BRCA 1 (60-80% kans op borstkanker en 30-60% kans op eierstokkanker) of BRCA2 (60-80% kans en 5-20% kans op eierstokkanker). “Het antwoord is heel vaak dat ze niet zozeer bang zijn voor hun eigen toekomst, maar over hoe het nu moet met de kinderen,” vertelt hij. “Ik vraag dan altijd in hoeverre ze in staat zijn hun eigen emoties te controleren. Kinderen zien hun ouders als model. Als zij er onder gebukt gaan, wordt het voor de kinderen ook een probleem. Ik adviseer ouders eerst zelf de uitslag zodanig te verwerken dat zij in staat zijn er met de kinderen over te praten. Het geeft kinderen een veilig gevoel als zij zich door hun ouders serieus genomen voelen. Dat sterkt ze.”
De juiste manier van vertellen
Als een moeder al borst- of eierstokkanker heeft gekregen, gaat de aandacht van de kinderen vooral uit naar de ziekte en behandeling. Erfelijkheid is dan minder op de voorgrond. Niet dat ouders dit onderwerp moeten vermijden. Tibben: “Als mama soms verdrietig en gespannen is, voelen kinderen haarfijn aan dat er iets aan de hand is. Als ze daar iets over zeggen of vragen, moet je er als ouder op ingaan.”
Hoe doe je dat op een goede manier? “Vraag of ze een idee hebben of de ziekte van mama iets te maken kan hebben met die van familieleden”, oppert de hoogleraar. “Laat vooral de nieuwsgierigheid van het kind het werk doen. Hierdoor kan een kind zelf aangeven wat hij aan de orde wil stellen en wat hij aankan. Als hij duidelijk maakt dat hij het hierbij wil houden, moet je dat accepteren. Begin er eventueel later nog eens over door te vragen of ze nog meer willen weten. Als ze het met vrienden delen, is dat juist goed. Leeftijdsgenoten, zeker in de puberteit en adolescentie, vormen vaak een geweldige bron van begrip en steun. Het is belangrijk dat een kind weet dat het zelf nog geen risico loopt. Een jongere kan een DNA-test doen vanaf 18 jaar, maar het is pas echt nodig vanaf 25 jaar, als borstcontrole belangrijk wordt.”
Wees eerlijk
Als een gezonde moeder bij wie de aanleg voor borstkanker is vastgesteld, besluit om zich preventief te laten opereren, kan dat voor kinderen moeilijk te begrijpen zijn. “Vertel gewoon wat er aan de hand is”, adviseert Tibben. “Zeg dat je een grote kans hebt om ziek te worden, dat je niet wilt wachten tot je kanker krijgt en je daarom laat opereren. Als een kind wat ouder is, kun je eventueel meer informatie geven, maar vertrouw erop dat ze vanzelf met vragen komen.”
Erfelijk belaste ouders zijn vaak bang dat ze hun kinderen een zorgeloze jeugd ontnemen. Volgens Tibben is deze angst niet altijd reëel. “Het is belangrijk dat een kind weet dat het zelf nog geen risico loopt. Een DNA-test kan vanaf 18 jaar worden gedaan. Pas vanaf 25 jaar wordt borstcontrole belangrijk en die leeftijd is voor jonge kinderen en adolescenten nog een eeuwigheid weg. Als het je als ouder ondertussen lukt om je geen slachtoffer te voelen, sterk te blijven en goed contact te houden met je partner en je gezin, is dat voor een kind makkelijker. Het geeft vertrouwen, waardoor een kind kan genieten van zijn jeugd.”
Wie hulp en begeleiding wenst bij het vertellen aan de kinderen, kan hiervoor terecht op de afdeling klinische genetica van een ziekenhuis of een oncologisch psycholoog.
Dit artikel verscheen eerder in Blad B van Borstkankervereniging Nederland.