Bij elke uitslag van DNA-onderzoek dat er erfelijke aanleg is gevonden, begint een nieuw verhaal. Een verhaal waarbij een foutje in de genen alles op de kop zet. Want hoe zorg je ervoor dat kanker jou er niet onder krijgt? Wat betekent het voor je kinderen? Je kunt toch nog gewoon een hypotheek afsluiten? Erfelijke aanleg voor kanker raakt aan alle aspecten van je leven. Aan je familie. Je gezin. Je kinderen.
Stichting Erfelijke Kanker Nederland brengt al die verhalen samen. Wij geven informatie, organiseren lotgenotencontact en komen op voor de grote groep mensen met kanker in de familie. Wij zijn in 2021 opgericht door mensen die al 15 jaar opkomen voor de belangen van mensen met erfelijke aanleg voor kanker. Met steun, informatie en door te strijden voor betere zorg.
Missie
‘Allerlei mutaties. Veel soorten kanker. Eén groep mensen.’
Doelstelling
Veel mensen met een erfelijke mutatie weten niet dat zij een verhoogd risico hebben op kanker. Dit betekent dat zij niet weten welke stappen zij kunnen zetten om hun gezondheid te beschermen.
Stichting Erfelijke Kanker Nederland biedt hulp, informatie en belangenbehartiging aan families met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker met als doel afname sterfte en afname van kanker, met behoud van een optimale kwaliteit van leven. Oftewel: Niemand meer kanker zonder te weten dat er sprake is van erfelijke aanleg.
Visie
Stichting Erfelijke Kanker Nederland heeft de ambitie om het zorgveld zo te sturen en organiseren zodat mensen met (mogelijk) aanleg voor erfelijke of familiaire aanleg voor kanker optimaal worden ondersteund bij het verwerven van informatie en het nemen van beslissingen aangaande testen en risicoverminderende strategieën, hierbij rekening houdend met de verschillende behoeften van de eerder genoemde groepen. Stichting Erfelijke Kanker Nederland streeft naar een sturende rol bij wetenschappelijk onderzoek, zodat dat onderzocht wordt wat van wezenlijk belang is voor de doelgroep. Ook streeft Stichting Erfelijke Kanker Nederland naar hulp, steun en lotgenotencontact voor mensen met (mogelijk) aanleg voor erfelijke of familiaire aanleg voor kanker
Ons team
Deborah Ligtenberg – voorzitter
Deborah@kankerindefamilie.nl
Caroline Willems – Penningmeester
Caroline@kankerindefamilie.nl
Johan van der Waal – Secretaris
Johan@kankerindefamilie.nl
Onafhankelijk patient advocate en adviseur: Désirée Hairwassers