menu

Nienke

Nienke Mom (39) lag er niet van wakker dat ze een verhoogd risico heeft op borst- en eierstokkanker. Tot ze zelf een dochter kreeg: “Dat veranderde alles.”

“Het was geen verrassing dat ik een BRCA1-mutatie had. Mijn oma, moeder en twee tantes kregen borstkanker of eierstokkanker. Ik hield er altijd al rekening mee dat ik ook een verhoogd risico had. De uitslag legde ik naast me neer, ik heb er geen nacht van wakker gelegen. Op mijn vijfentwintigste kreeg ik mijn eerste MRI-scan, maar er zijn ook jaren geweest dat ik me niet liet controleren. Ik was nog jong en maakte me geen zorgen; ik kreeg het vast niet. En zo wel, dan zou ik het ook wel overleven, dacht ik. Tot ik negen jaar geleden moeder werd. Dat veranderde alles.”

“Ik wilde niet dat mijn dochter ook haar moeder zou verliezen”

Te jong

“Twee weken voor haar vierenzestigste verjaardag overleed mijn moeder aan borstkanker. Het was ontzettend verdrietig. Ik was voor het eerst zwanger, mijn moeder wilde zo graag oma worden. Een paar weken na haar dood beviel ik van Eva, een prachtig meisje. Wat zou ze trots zijn geweest. We gaven haar als tweede naam Martha, mijn moeders naam. Toen Eva na de bevalling op mijn buik werd gelegd, wist ik het opeens: het moet anders. Dit ging mij niet gebeuren. Eva zou haar moeder niet al jong verliezen, zoals mij was overkomen. Ik wilde haar niet in de steek laten, maar goed voor haar zorgen.
Maar dan moest ik wel maatregelen treffen, mijn borsten en eierstokken moesten worden verwijderd. Dat heb ik niet meteen gedaan, Eva was ons eerste kindje en we wilden er graag meer. We hebben geen moment overwogen om PGT te laten doen. Dat is embryoselectie waarbij je embryo’s met de BRCA-mutatie wegdoet. Ik vind het nogal wat om de keuze te moeten maken dat een kind met een mutatie er niet mag zijn. Dan was ik er ook niet geweest, terwijl ik toch echt een heel fijn leven heb, inclusief die BRCA. Wie weet hoe ver de wetenschap is als mijn kinderen volwassen zijn. Tegen die tijd zijn er ongetwijfeld nog meer opties.”

Paniek

“Aan een preventieve operatie was ik nog niet toe. Het leek me fijn om borstvoeding te kunnen geven, zodat mijn borsten nog konden doen waarvoor ze bedoeld waren. Iets positiefs. We kregen nog een dochter, Lauren. Ik liet me destijds geregeld controleren. Áls er dan kanker wordt gevonden, ben je er in elk geval op tijd bij. Dit klinkt allemaal vrij zakelijk, maar toen er bij een controle in december 2017 iets op de MRI werd gezien was ik allesbehalve nuchter. Ik was in paniek, voelde doodsangst. Ik was bezig met het plannen van preventieve operaties van mijn borsten en eierstokken en had het gevoel dat ik in het zicht van de finish werd neergehaald. Toen het maar een verkalkt melkkliertje bleek te zijn, was de opluchting groot. Al mijn twijfel over preventief opereren verdween. Het was dat ik zwanger bleek van onze derde dochter Kate, anders was ik meteen onder het mes gegaan. Nu is dat in 2019 en 2020 gebeurd. Eerst zijn mijn eileiders weggehaald. Er zijn aanwijzingen dat eierstokkanker in de eileiders ontstaat. Ik doe mee aan een onderzoek waarbij eerst de eileiders worden verwijderd (Tuba-studie, red.) en pas veel later de eierstokken, dan kom je niet meteen in de overgang.”

Oma

“In oktober ben ik geopereerd aan mijn borsten. Ik heb meteen een reconstructie laten doen met eigen weefsel uit mijn buik en zij. Het resultaat is erg mooi. Nee, ik vond het niet moeilijk om afscheid te nemen van mijn borsten. Ik zie het als een relatie met een ex: je hebt samen een mooie tijd gehad, maar als het je niks goeds meer brengt, dan is het tijd om afscheid te nemen. Ik kan alleen maar heel blij zijn dat ik op tijd was. Dat ik er ben en blijf voor mijn drie meiden. Dat ik later de oma word die mijn moeder niet kon zijn.”

Uit de Libelle 7 oktober 2021. De hele Libelle special over BRCA lees je hier
Tekst: Deborah Ligtenberg Fotografie: Petronellanitta