Suzan (34 jaar) beschrijft de verschillende keuzes die zij, sinds ze weet dat haar moeder drager van een BRCA1-mutatie was, moest maken.
“Mijn moeder kreeg op haar 45ste eierstokkanker en toen zij 51 jaar was ook borstkanker. Op 53-jarige leeftijd is ze aan de eierstokkanker overleden. Ik was toen 27 jaar. Omdat mijn moeder beide vormen van kanker had gekregen, ontstond er bij de artsen het vermoeden van een mogelijk erfelijke oorzaak. Samen hebben we besloten dat zij het zou laten onderzoeken en we kregen inderdaad de uitslag dat ze erfelijk belast was met de BRCA1-genmutatie.
Op dat moment wist ik dus dat ik 50% kans had om het ook te hebben, maar ik besloot nog niet te gaan testen. Ik had nog geen relatie, wilde nog een huis kopen en was eigenlijk ook een beetje moe van al die jaren met kanker en de gevolgen bezig te zijn. Twee jaar later kwam ik mijn huidige man tegen. Toen al snel bleek dat het serieus was, heb ik al vrij snel verteld dat ik 50% kans had belast te zijn met de BRCA1-mutatie. Ik wilde hem nog een uitweg geven, want het zou nogal wat consequenties hebben zoals misschien een preventieve operatie of voor een eventuele kinderwens. Hij vond het echt ontzettend erg, maar gaf aan dat hij me door dik en dun wilde steunen en helpen bij al die zware beslissingen. Dat was een heel spannend en ook een heel bijzonder moment. Je gaat dan echt voor elkaar.”
Vooravond
“Twee jaar later toen ik 31 was hadden we een huis gekocht, waren we getrouwd en in verwachting van de eerste. Ik had helemaal niet meer nagedacht over testen, hoewel ik altijd zei ‘als ik aan de vooravond van mijn gezin sta, dan wil ik het weten’. Dat punt was ongemerkt al gekomen. Ik was een paar maanden in verwachting toen ik een artikel in de krant last over een preventieve borstoperatie met directe reconstructie en tepelbedding. Dat was voor het eerst dat ik dacht: dat wil ik wel overwegen. Toen heb ik besloten dat het toch tijd was om me te laten testen. Een maand voor de geboorte van mijn eerste zoon hoorde ik dat ik helaas ook drager ben van de BRCA1-genmutatie.
Ik had aan een positieve uitslag al de beslissing gekoppeld om preventief mijn borsten te laten opereren, maar ineens was er ook de beslissing om wel of geen borstvoeding te gaan geven. Als ik zo snel mogelijk na mijn zwangerschap weer gescreend wilde worden dan moesten mijn borsten in ‘rust’ zijn en zou de borstvoeding minimaal zes weken achter de rug moeten zijn. Het gevoel overheerste dat ik het risico niet wilde nemen en liever flesvoeding gaf dan dat mijn kindje zonder moeder zou moeten.”
Dreigend gevoel
“Een maand nadat mijn zoon was geboren kwam de ethische discussie over pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) bij een kinderwens in het nieuws. Dat was eigenlijk voor het eerst dat ik over de mogelijkheid van PGD hoorde. Het dwong mij tot nadenken over dat ik mogelijk de genmutatie aan mijn zoon had doorgegeven en of ik dat misschien had willen voorkomen door middel van PGD. Daar heb ik met mijn man goed over nagedacht en ook al konden we ons heel goed voorstellen dat er paren zijn die voor deze mogelijkheid kiezen, hadden wij toch onze bedenkingen. ‘Wat als er een embryo teruggeplaatst zal worden, dan wel zonder BRCA1-genmutatie, maar dat er later iets heel anders te voorschijn komt? Krijgen we dan niet enorm spijt, want is het allemaal zo onoverkomelijk?’. We kozen ervoor om bij onze wens voor een tweede niet voor PGD te kiezen.
Wel wilden we eerst het dreigende gevoel van de hoge kans op borstkanker aanpakken. Negen maanden na de geboorte van mijn eerste kind ben ik preventief aan mijn borsten geopereerd met directe reconstructie. Ter voorbereiding had ik al mijn familie en vriendinnen gevraagd om de eerste zes weken thuis te helpen door een schema in te vullen. Dat heeft heel goed gewerkt. Daardoor kon ik me heel strikt houden aan het voorschrift mijn armen zo weinig mogelijk te belasten. Ook had ik een fysiotherapeut gevraagd me te begeleiden na die eerste zes weken. Na drie maanden was ik volledig hersteld.”
Richtlijn
“Vrij snel daarna was ik in verwachting van mijn tweede zoon. Ook al worden zij, als jongens, niet met preventieve operaties geconfronteerd toch zijn wij ons erg bewust van de moeilijke momenten die de genmutatie in hun leven kan geven. Zoals bij het wel of niet willen weten, het aangaan van een relatie, bij een kinderwens en als zij mogelijk dochters zouden krijgen.
Nu mijn gezin voor mij compleet is en ik 34 ben, heb ik sterk het gevoel dat ik niet te lang moet wachten met het laten weghalen van mijn eierstokken. De richtlijn geeft ook aan dat dit bij BRCA1 tussen de 35 en 40 jaar zou moeten gebeuren.
Het leven met BRCA1-genmutatie is voor mij nu een gegeven en ik voel me er ondanks de moeilijke momenten niet minder gelukkig om. Als ik hoor van vriendinnen, soms ook jonge moeders, die borstkanker krijgen dan prijs ik me zelfs gelukkig dat ik ‘voorkennis’ heb en preventief actie kan ondernemen.”
