Als blijkt dat je erfelijke aanleg hebt, zijn er vaak verschillende opties: niets doen, screenen of een preventieve operatie. Je beslist zelf wat het beste bij je past.
Als je het bericht krijgt dat je drager bent van een genmutatie (verandering, foutje in een gen) die voor een erfelijke aanleg voor kanker zorgt, kan dat een flinke klap zijn. Ook al had je er misschien rekening mee gehouden, de bevestiging is een heel ander verhaal. Hoe nu verder? De klinisch geneticus of genetisch consulent bespreekt met je wat precies je risico’s zijn en geeft advies over screening. Ook geeft hij of zij informatie over waar je voor screening en informatie over preventieve ingrepen terecht kunt.
Ingrijpende beslissingen
Het kan fijn zijn om daar met iemand over te praten. Zeker als je te horen hebt gekregen dat je drager bent, is dit aan te raden. Er komt veel op je pad en je moet ingrijpende beslissingen nemen. Praten kan natuurlijk met je partner, vrienden en familie, maar daarnaast is het soms prettig om er met een objectief iemand over van gedachten te wisselen. Ook is het mogelijk contact te zoeken met iemand die in dezelfde situatie zit. Er bestaan Facebookgroepen voor lotgenotencontact. Hier kun je vragen stellen, discussies voeren en op stellingen reageren. Professionele begeleiding is natuurlijk ook mogelijk. Vaak neemt na de uitslag van DNA-onderzoek de maatschappelijk werker van de polikliniek erfelijke tumoren contact met je op. Hij of zij bespreekt onder meer met je of je psychosociale hulp nodig hebt. Informatie hierover kun je ook op de polikliniek erfelijke/familiaire tumoren krijgen.
Wat zijn mijn mogelijkheden?
De klinisch geneticus vertelt wat je risico’s en eventuele vervolgstappen zijn. Zo is het vaak mogelijk om regelmatig controle (screening) te ondergaan. Hierdoor kan een tumor vroeg worden ontdekt. Dit maakt de kans op genezing ook groter.
Soms kunnen er ook al controles worden gedaan voordat iemand besloten heeft zich te laten testen. Dat is bijvoorbeeld mogelijk als één van de ouders drager is van een BRCA-mutatie.
Naast screening is het soms ook mogelijk om een preventieve operatie te ondergaan. Zo’n preventieve operatie maakt het risico op een bepaalde kanker, bijvoorbeeld eierstokkanker, veel kleiner.