Erfelijke aanleg voor kanker raakt aan alle aspecten van je leven. Stichting Erfelijke Kanker Nederland geeft informatie, organiseert lotgenotencontact, werkt mee aan wetenschappelijk onderzoek en komt op voor de grote groep mensen met kanker in de familie.
Een aparte patiëntenorganisatie voor mensen met kanker in de familie was nodig, omdat deze groep problemen tegenkomt en vragen heeft waar tot nu toe geen centrale plek voor was. Mensen met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker vormen een specifieke doelgroep. Een groot deel van hen heeft (nog) geen kanker. Voor de mensen die toch kanker kregen, is soms een behandeling op maat beschikbaar.
Veel mensen, veel vragen
Omdat erfelijke aanleg meestal niet bij één iemand met kanker stopt, raakt het allerlei mensen binnen een familie. Zij hebben behoefte aan medische informatie, hulp en steun, maar ook aan hulp bij het informeren van familieleden, over het maken van keuzes voor zichzelf en hun familie en/of kinderen. Er was behoefte aan een plek waar zij hun zorgen kunnen delen, antwoord krijgen op hun vragen en in contact kunnen komen met lotgenoten; mensen die weten waarover zij het hebben en ze daardoor op allerlei gebieden kunnen bijstaan.
Professioneel
Stichting Erfelijke Kanker Nederland zal mensen met kanker in de familie op professionele wijze ondersteunen, informeren en hun belangen te behartigen. Onderdeel van de belangenbehartiging vormt het meewerken en initiëren van wetenschappelijk onderzoek gericht op betere risico-inschatting, goede zorg, doelgerichte behandeling bij kanker, toegang tot verzekeringen en verbeterde preventiestrategieën. Alle activiteiten van SEKN moeten uiteindelijk leiden tot minder sterfte en minder kanker, betere behandeling van mensen met erfelijke of familiaire aanleg die toch kanker kregen en een optimale kwaliteit van leven voor erfelijk belaste families.
Oprichters
Stichting Erfelijke Kanker Nederland werd opgericht door Caroline Willems en Deborah Ligtenberg, die eerder vrijwilligerswerk deden voor Oncogen, onderdeel van Borstkankervereniging Nederland. Oncogen is per 1 januari 2022 opgeheven. Samen met Johan van der Waal vormen de twee het bestuur van de nieuwe stichting. In de belangenbehartiging zal de SEKN zich in eerste instantie richten op informeren familieleden, verzekeren en een duidelijk zorgpad.
